Acompañamiento hasta el final de la vida

Después de una trayectoria de siete años, la Obra Social ”la Caixa” ha hecho crecer su Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas con la intención de atender a más personas que se encuentran al final de su vida y a sus familiares. A día de hoy se implementa a 109 hospitales de toda España y a 126 unidades de soporte domiciliario, a través de 42 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios.

Con este Programa, enmarcado en la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, la entidad pretende complementar el modelo actual de atención a personas con enfermedades avanzadas con el fin de alcanzar una atención integral que tenga en cuenta los aspectos psicosociales: tanto el apoyo social y emocional, el espiritual al paciente y a sus familiares, como la atención al duelo, el apoyo a profesionales de cuidados paliativos y el acompañamiento por parte de los voluntarios.

Desde su puesta en marcha en 2009, el programa ha atendido a 83.561 pacientes y 121.526 familiares de toda España, recibiendo muy buena acogida y valoración por parte de pacientes, familiares y comunidad médica.

Las dimensiones que mejoran en el paciente son la psicológica, la social y la espiritual. La primera evaluación científica realizada en 2014 concluye que la atención psicosocial que ofrece el programa, y que contempla las tres dimensiones, responde a las necesidades y mejora en el 90% de los síntomas provocados por la enfermedad y que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos. El Estudio de Efectividad del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas realizado por el Instituto Catalán de Oncología concluye que el 92% de las personas que están enfermas califican de excelente o muy buena la atención recibida, y cerca del 90 % aseguran que han podido resolver temas difíciles (la mayor parte, de comunicación y de relación con la familia y su entorno) gracias a este apoyo.

La salud es el bien más preciado, y en la Obra Social ”la Caixa” estamos firmemente comprometidos en garantizar la atención sanitaria de las personas que atraviesan situaciones difíciles. Queremos estar al lado de todos ellos, desde la infancia hospitalizada hasta las personas que padecen una enfermedad avanzada y se encuentran en la fase final de su vida.

Isidro Fainé, presidente de la Fundación Bancaria ”la Caixa”

La efectividad de la atención espiritual

Sin embargo, la dimensión espiritual se considera un eje central de atención a las necesidades de los pacientes en situación de final de vida. 

La doctora Elisabeth Kübler-Ross, una de las personas más influyentes del siglo XX y posiblemente la mayor experta mundial en tanatología, afirmaba que “la gente no tiene miedo a morir, la gente tiene miedo a morir en una unidad de cuidados intensivos, alejados del alimento espiritual que da una mano amorosa, separados de la posibilidad de experimentar las cosas que hacen que la vida valga la pena”.

Por ello, y desde su puesta en marcha, el Programa de la Obra Social “la Caixa” ha impulsado una evaluación del dolor espiritual, basada en las entrevistas que los profesionales realizan a los pacientes. En estas conversaciones surgen cuestiones de carácter transcendente, como la necesidad de ser reconocido como persona; la necesidad de hacer una revisión de su vida y del pasado y encontrar sentido a la existencia; la necesidad de liberarse de la culpabilidad, de reconciliarse y sentirse en paz y perdonado; la necesidad de un más allá y de una auténtica esperanza; la necesidad de expresar emociones y vivencias religiosas, y la necesidad de amar y ser amado. 

Los análisis realizados muestran que estas necesidades esenciales mejoran o se mantienen estables a pesar de la proximidad de la muerte en el 94% de las personas atendidas, tras la intervención de los EAPS. Además, los resultados muestran que cuanto más alto es el nivel de sufrimiento de los pacientes, mayor es la efectividad de la intervención de la atención psicosocial. A pesar de partir de una situación más severa, tras la intervención del equipo se alivia el sufrimiento hasta llegar a unos niveles tolerables, similares al de los pacientes que partían de una situación mejor.

Al abordar las necesidades esenciales, se reduce el malestar emocional de estos pacientes, a la vez que mejoran otros componentes psicosociales y espirituales ligados a la situación, como la ansiedad, estado de ánimo, el sentido de la vida y la sensación de sentirse en paz con uno mismo y con los demás.  

Otro punto a destacar de la evaluación del dolor espiritual es que la persona que tiene creencias, sean de tipo religiosas, sociales, científicas, filosóficas o míticas, y estas le ayudan en la situación de enfermedad, presenta una mejora adicional en el conjunto de dimensiones evaluadas. Los profesionales de los EAPS ayudan a los pacientes a recuperar el valor que sus creencias le han proporcionado a lo largo de la vida.

¿Por qué este Programa?

Según el Instituto Nacional de Estadística, 390.000 personas mueren anualmente en España, 242.000 de las cuales se estima que tienen necesidades de atención paliativa. De acuerdo con la misión de la Obra Social “la Caixa” de contribuir al progreso de las personas y de la sociedad, con especial incidencia en los colectivos más vulnerables, en 2009 la entidad decidió apostar por el abordaje de una temática social tan sensible como necesaria: la atención de las personas al final de su vida.

En colaboración con el Ministerio de Sanidad y con el aval de la Organización Mundial de la Salud, la Obra Social “la Caixa” desarrolló el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, con el fin de mejorar la calidad de vida de las mismas, y la de sus familiares, completando la asistencia sanitaria de los pacientes con la intervención psicológica, social y espiritual.

Publicado en Executive Excellence nº128 marzo 2016